ELÄMÄNNÄLKÄ
Jokaisella multippeli myelooma -potilaalla on oikeus saada mahdollisimman hyvää, yksilöllistä hoitoa.
Elämä diagnoosin jälkeen
Multippeli myeloomalla voi olla merkittävä vaikutus elämääsi – sekä fyysisestä että emotionaalisesta näkökulmasta. Mielessäsi voi olla paljon kysymyksiä: Minkälaisia oireita tulen saamaan? Miten voin helpottaa niitä? Miten käsittelen sairauteen liittyviä tunteitani? Miten ystäväni ja perheeni voivat auttaa minua?
Tästä osiosta löydät käytännön vinkkejä ja neuvoja avuksi ja tueksi sinulle sairauden kanssa elämisessä.
Tutustu sinua hoitaviin ammattilaisiin
Et ole yksin multippeli myelooman kanssa, vaikka diagnoosin saatuasi siltä saattaa tuntua. Perheesi ja ystäviesi lisäksi tukenasi on myös joukko terveydenhuollon ammattilaisia sekä potilasyhdistyksiä ja -verkostoja.
Multippelin myelooman hoitotiimisi on "moniammatillinen", eli siihen kuuluu asiantuntijoita eri lääketieteen aloilta. He työskentelevät yhdessä hyvinvointisi eteen. Nämä ammattilaiset voivat olla esimerkiksi onkologeja, hematologeja, sairaanhoitajia, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä ja ravitsemusterapeutteja.
Älä jää yksin
On luonnollista tuntea epävarmuutta ja negatiivisia tunteita, kun sinulla on diagnosoitu multippeli myelooma. Saatat tuntea olosi hämmentyneeksi, ahdistuneeksi, masentuneeksi tai jopa vihaiseksi ja saatat haluta vetäytyä ihmisten seurasta. Näin ei aina tapahdu, mutta tällaiset tunteet ovat vain inhimillisiä. Tilanteesi on monimutkainen, ja jokainen reagoi omalla tavallaan.
Jos olet huolissasi sairaudestasi tai hoidostasi, älä epäröi keskustella sinua hoitavan terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Kuten sanonta kuuluu: tieto on valtaa. Mitä enemmän sinulla on tietoa, sitä paremmin hallitset tilannettasi. Silloin sinulla on myös paremmat mahdollisuudet tehdä tietoon perustuvia päätöksiä.
Tee terveyttä tukevia päätöksiä
Multippeli myelooma ja sen hoito eivät muuta sitä, kuka olet, mutta voi olla järkevää tehdä joitain elämäntapamuutoksia: syö terveellisesti, juo tarpeeksi vettä, vähennä alkoholin käyttöä, liiku mahdollisuuksien mukaan, tutustu erilaisiin rentoutustekniikoihin ja pyydä tarvittaessa apua kodin askareisiin.
Vinkkejä avuksesi:
Pidä päiväkirjaa
Päiväkirjan pitäminen voi auttaa sinua ymmärtämään ja hyväksymään tunteitasi. Voit myös kirjata sinne mahdolliset hoitoosi liittyvät kysymykset ja lääkityksen aiheuttamat sivuoireet.
Ota yhteyttä tukiryhmiin
Et ole yksin multippelin myelooman diagnoosin kanssa. Voit olla yhteydessä potilasjärjestöön jakaaksesi kokemuksiasi samassa tilanteessa olevien kanssa. Potilasjärjestöt tarjoavat myös tietoa ja edistävät sairastavien etuja.
Keskustele perheen ja ystävien kanssa
Läheisten tuki voi olla tärkeää sekä käytännön tasolla että henkisesti.
Puhu avoimesti
Ole rehellinen läheisillesi sairaudestasi, hoidostasi ja huolistasi. Mitä paremmin he ymmärtävät, sitä enemmän he voivat sinua tukea.
Pyydä apua
Multippeli myelooma ja sen oireiden kanssa eläminen voi olla uuvuttava kokemus. Älä pelkää pyytää apua perheeltä, ystäviltä tai potilasjärjestöstä.
Keskustele lääkärisi ja sairaanhoitajasi kanssa
Heillä on kokemusta sairauteen liittyvistä kysymyksistä ja epävarmuuden tunteesta.
Aseta oma tahtisi ja tavoitteesi
Ota jokainen päivä sellaisena kuin se tulee. On asioita, joihin voit itse vaikuttaa mutta myös sellaisia asioita, jotka eivät ole hallinnassasi. Tulevaisuuden murehtiminen on luonnollista mutta yritä pitää ajatuksesi tässä hetkessä.
Hyvinä päivinä voit asettaa itsellesi pieniä tavoitteita tai realistisia tehtäviä
Lähde kävelylle tai tapaa ystäviä. Tee luettelo yksinkertaisista tehtävistä, jotta pysyt kiinni arjessa. Laita rasti ruutuun, kun olet tehnyt itsellesi asettaman tehtävän. Joka päivä ei tarvitse jaksaa, ja voitkin siirtää tehtäviä seuraavalle päivälle, jos rasitut liika. Ennen kaikkea yritä olla tekemättä liikaa muutoksia elämääsi samanaikaisesti.
Tarkkaile masennuksen oireita
On tärkeää tunnistaa, milloin stressi tai negatiiviset tunteesi muuttuvat masennukseksi. Jos näin käy, keskustele asiasta lääkärisi tai sairaanhoitajasi kanssa. He voivat ohjata sinut psykologin tai psykiatrin puoleen. Nämä mielen ammattilaiset voivat auttaa sinua.
Masennuksen merkkejä voivat olla
- merkittävä painon lasku tai nousu
- ruokahalun muutokset
- unettomuus tai lisääntynyt unen tarve
- lähes päivittäinen väsymys tai voimattomuus
- liikkeiden ja mielen hidastuminen tai kiihtyneisyys
- arvottomuuden tai alemmuuden tunteet
- kohtuuttomat syyllisyyden tunteet
- vaikeudet ajatella, keskittyä tai tehdä päätöksiä sekä
- kuolemaan liittyvät mielikuvat tai itsemurha-ajatukset.[1]
Masennusta voidaan hoitaa lääkkeillä ja terapialla. Joskus saattaa riittää keskusteluapukin. Lisää tietoa, tukea ja esimerkiksi keinoja masennuksesta toipumiseen tarjoaa muun muassa Mieli ry:
Vinkkilista lääkärikäynnille
On hyvä valmistautua lääkärin vastaanotolle, jotta saat käynnistä parhaan mahdollisen hyödyn. Multippeli myelooman oireet ja hoito voivat vaikuttaa monimutkaisilta, joten keskustelu asiantuntijan kanssa saattaa selkeyttää asioita.
Usein voi olla vaikea muistaa kaikkea tapaamisen aikana sanottua. Voit hyvin tehdä muistiinpanoja.
Multippeli myeloomaan hoitoon ja lääkitykseen liittyvät lääketieteelliset termit saattavat olla hankalia. Pyydä tarvittaessa lääkäriä tai sairaanhoitajaa selittämään nämä sinulle.
Ennen tapaamista
Kirjoita muistiin kaikki kysymyksesi heti kun ne tulevat mieleen ja ota ne mukaasi tapaamisellesi.
Jaa kysymyksesi lääkärisi kanssa tapaamisen alussa. Älä odota siihen asti, kun vastaanottoaika on lopuillaan.
Voit pyytää perheenjäsentä tai ystävää tulemaan mukaan seuraavaan tapaamiseen. Ehkä he voivat tehdä muistiinpanoja, kun puhut lääkärin kanssa ja toimia ”toisina korvina”.
Tapaamisen aikana
Usein voi olla vaikea muistaa kaikkea tapaamisen aikana sanottua. Voit hyvin tehdä muistiinpanoja.
Multippeli myeloomaan hoitoon ja lääkitykseen liittyvät lääketieteelliset termit saattavat olla hankalia. Pyydä tarvittaessa lääkäriä tai sairaanhoitajaa selittämään nämä sinulle.
Syövänhoito Suomessa
Lähdeviitteet
